あなたの医者が先天性心不全についてあなたに言わない10のこと

2014年12月2日

米国の毎年、約4万人の赤ちゃんが先天性心不全（CHD）で生まれ、他のどのような種類の出生不良よりも生まれました。疾病管理および防止のための米国。心臓の欠陥のほとんどは既知の原因はありませんが、今や新生児のための現代出生前ケアと心臓手術の成功のために、これらの子供たちが今まで以上に成人期に生き残った。 CHDにリンクされた小児死亡率は1987年から2005年にかけて低下した。アメリカ大学大学のジャーナル。

しかし、先天性心の欠陥で生まれた多くの人々は、心臓が他人の心と違って違うことを継続しています。 CHDは小児科医の懸念だけではありません。

これはあなたが成人の先天性心不全についてあなたの医者から聞いたことがない10のことです。

1.先天性心不全はすべて同じではありません。

Congeni Tal Heartの欠陥を生まれた100人の赤ちゃんのそれぞれのそれぞれについて - 心臓の構造に関する問題 - 状態はユニークであり得る。これは、40以上の既知の種類の先天性心不全があるためです。子供の心の財団そして、さらに一種のものでさえも。人生を通して、違いは持続します。

「2人の成人患者はまったく同じ症状を持っていません。それぞれが彼ら自身の稀な病気です」と、メンフィスの63歳のPaula Miller、Tennessee、Tennessee、先天性心不全で生まれた看護師について説明します。彼女は今のメンバーサービスマネージャとして働く成体先天性心臓協会（ACHA）、心臓の欠陥を持つ大人の支援を提供します。

最も一般的な心臓欠陥は、肺弁のアトリジアと狭窄症です。これは、心臓弁が完全に開かないときに発生します。 2012全国調査誕生記録の。第2回最も一般的な、ナショナルハート、肺、血小研究所 ASの複雑な欠陥ですフォロットの治療法。この状態を持つ人々では、心臓の間に心室と閉塞がある閉塞との間に穴があると、他の欠陥の中でも、心臓が肺につながるであろう閉塞があります。

2.子供よりも大人が先天性心不全と共に生きています。

あなたが成人期で診断されるまで、あなたが先天性心の欠陥で生まれたことさえ知っていないかもしれません。そして先天性心疾患を持つ成人として、あなたは時々一人で感じるかもしれません - しかしあなたはそうではありません。「49歳で、私はACHDと共に生きている大人の他の人に会ったことがありません」とMiller、「看護師だった」と言います。今、100万人以上の米国の大人が先天性心臓欠陥、心臓専門医の見積もりで生きていますが、CHDの子供の数は100万未満です。米国の数字は、実際にはカナダのレートに基づいています。そこでは、公衆衛生システムは患者を通して患者を追跡します。

「アメリカでは、大人にフォローアップするシステムがないため、正確な数字がありません。子供たちは成長し、フォローアップに失われます」とMillerは言います。議会が合格したため、これは間もなく変化しているはずです先天性心臓先物行為 2010年に、患者の寿命を介してCDC追跡のための資金を提供する法律。しかし今のところ、Millerは言います。「ACHと共に生きる最も古い人が誰であるかわからない。私たちは知る方法はありません。」

先天性心不全の手術は治療法ではありません。

あなたが子供として心臓手術を受けたならば、あなたは成人としてのフォローアップが必要です。「医師は「固定」という言葉を使用していますが、固定されていません。あなたは治癒していません」とMillerは言います。これを追加するCHDについて最も驚かなかったCHDについての事実です。 CHDを含む成人は、異常な心のリズム、脳卒中などの継続的な健康問題を経験できます。 心不全 AChAによると、早期心血管死、さらには3倍の入院率と比較して、3倍の入院率。

症状は特有のものではないため、簡単に見落としています。あなたは心臓の動悸を感じるかもしれません、運動を困難にしている、または疲労の増加を経験するかもしれません 呼吸困難 、によるエリザベスE.アダムズ、やる先天的 心臓専門医 ペンシルベニア州ハーシーのペンシェーハーシーメディカルセンターで。「砂の中に頭を埋めたいと思うかもしれません」と、悪化する心の問題の可能性に直面するのではなく、アダムス博士は言います。

あなたが先天性心の欠陥で生まれたならば、あなたの成人の心は専門的な世話を必要としています。

あなたは少なくとも1回、少なくとも1回、先天性心臓欠陥で特殊な訓練を受けている心臓専門医を見るべきです。アメリカの心臓病学の大学とアメリカの心の協会ガイドライン、そしてより複雑な心不全のために年間。しかし、Achaによると、先天性心の欠陥で生まれた人々の10％未満の人々は、実際に彼らが成人として必要とする医療を得ます。適切なプロバイダーは、実践的な経験なしで、CHDで6時間の講義をしたことがあるかもしれない一般的な心臓専門医と同じではありません。対照的に、成人向けの心臓の心臓専門家として、アダムズは成人の先天性心臓欠陥において特に訓練の1年以上の訓練を受けました。

この地域はすぐに新しい専門になり、2015年10月にスケジュールされた最初の理事会試験がアメリカの内科委員会。米国をすぐに見てください。成体先天性心疾患の地図（ACHD）成体先天性心臓協会によって維持されている診療所は、これらの中心がいくつかの地域ではほとんど遠くないことを示しています。あなたはあなたが必要とする専門の世話をするために旅行する必要があるかもしれません。 MillerはTennesseeからのものです。彼女は地元の医者を見ていることを提案していますが、大人のCHDスペシャリストを含むチームアプローチを使用しています。「彼らに記録を送ることができる人を見つけて、そしてそれからあなたの地元の医者と話をするでしょう」と彼女は言います。

先天性心臓の欠陥を持つ生活は、他の深刻な病気からあなたを免除されません。

CHDを備えた大人として、あなたはまだ他の老化の条件の影響を受けやすい、Millerは驚き、そして人々を失望させる。「これがあなたが持っているものであると思います、そしてあなたは他に何かを得るつもりはありません。しかし、あなたは育てることができます 骨粗鬆症 老化の疾患。あなたが年をとるにつれて、これらのことはまだ起こります、」彼女は説明します。

の診断 子宮癌 ショックを受けた生涯心臓患者Alissa Butterfass、2人の幼児の母。バターファスは、偉大な船の転置と呼ばれる心臓欠陥で生まれました。「私は心の欠陥を持っていました。私はやった。私は安全だった、「バターファス」彼女の個人的な話で書いた Achaで共有されている「しかし、私はまだ癌に免疫していません。」

6.ハートイメージングテストは、先天性心不全を持つ人々とは異なります。

このため、先天性心不全で専門的な訓練を受けていなかった心臓専門医は、疾患の重要な徴候を逃す可能性があります。たとえば、心臓バルブが交換されたときに緊急に必要なときに機会が正しく通過する可能性があります。 Miller Notesとして、彼らは通常構造化された心を見るために使用されます。私たちはファンキーな心を持っていて、特別な治療を必要としています。」心臓構造の欠陥は、心臓内の穴、船舶、不正な心臓弁、または正常な心臓のレイアウトの変化の変化の組み合わせであり得る。

7.先天性心不全の成人として、あなたは運動する必要があります。

「成長して、私は運動することを許可されていませんでした」とミラーは思い出します。「今、彼らは運動が非常に重要です！彼らは人々が歩きと動くように勧めます。」ミラーはあなたの医者と協力して、安全で適切な運動計画を見つけることを提案します。 the アメリカハートアソシエーション（AHA）心臓の欠陥で生まれたほとんどの人が身体活動を制限する必要はありません。

8.あなたが年をとるにつれてペースメーカーが必要かもしれません。

「私には私に言及されたことがないペースメーカーが必要な場合があります、ミラーは言います。「しかし42で、私は2人の幼児を持っていたとき、私はペースメーカーを入れる。」ペースメーカーが皮膚の下に埋め込まれ、電気的インパルスを使用して心臓のチャンバーを定期的に鼓動させます。異常な心拍数と呼ばれます 不整脈 、先天性心の欠陥と共に生きる多くの人々で開発することができます。非常に急速な心拍数、頻脈は特に一般的である流通のレビュー。そして、ミラーが経験したように、いくつかのCHD患者が 心房細動 大人として。

ペースメーカーを挿入すると、心臓の中へのリードが多くの成人患者にとってより複雑であると、アダムスは言います。「心の中ですべての正しい接続を持っていないのであれば、それはリードをねじ込むことがより複雑かもしれません」と彼女は説明します。

9.あなたが先天性心不全で生まれたならば、飲酒アルコールはあなたにとってリスクされることがあります。

"アルコールを飲むことができます脱水そして不整脈を悪化させることができます、ミラーは、制御されていない心房細動を持っています - 最も一般的な心臓のリズム異常を持っています。コカインのようなアルコール、喫煙、刺激剤に加えて、あなたが先天性心不全と共に生きているときに特に危険です。 IV薬を使用すると、あなたの心がさらに高いリスクで置きます、 AHAによると。

10.サポートネットワークを見つけることは、ライフ変更イベントになる可能性があります。

「あなたが私にとって人生の変化を理解している人々のサポートネットワークを持つことでした。それは私に情熱を照らしています」とMillerは今、Achaで動作しているMillerは言います。 the ディスカッションフォーラム Achaでは8,400人のメンバーと数えて、何千ものトピックを網羅しています。そして心から心に Acha Ambassadors 健康の旅に沿って個人的な支援を追加するために患者とその家族を導くことが可能です。 the サポートネットワーク AHAのコミュニティはまた、先天性心疾患の子供の両親のためのオンラインフォーラムを持っています。