脳性麻痺リソース

2018年5月22日

ほとんどの親は彼らの子供たちが幸せ、生産的、そして独立した生活を生きることを望んでいます、そして子供の両親は 脳性麻痺 例外はありません。しかし、両親は脳性麻痺リソースの数と幅に圧倒されていることがよくあり、これらのプログラムやサービスに自分自身とその子供をつなぐ方法を理解するのに苦労しています。

逆に、 脳性麻痺のある成人 大人ではなく、脳性麻痺のある子供のニーズに合っているこれらの資源のうちの何人が焦点を当てているかによってイライラされるかもしれません。以下は、子供の両親の両親のための有用なリソースのリストです。

家族の資源

脳性麻痺を持つ子供を持つ家族は、地元の章や資源に向けてそれらを指示できる国家非営利団体との接続を奨励されています。これらの国家非営利のいくつかは、脳性麻痺基礎を含みます統一脳麻痺。

家族はまた、地域の病院や大脳麻痺診療所で接続することができます。診療所は、両親と脳性麻痺を持つ成人のための支援グループを走らせるか、または関連するかもしれません。

研究資源

脳性麻痺のある子供の両親とその状態を持つ人は、脳性麻痺に関する研究を最新の状態にし、CPを含む人々の生活の改善によって、情報に基づいた選択をすることができます。

脳性麻痺の研究を宣伝する多くのWebサイト、ならびに世界中の研究センターがあります。これらのうちのいくつかはそれを含みますコロンビア大学セレブラル麻痺研究センター、ミシガンの脳性麻痺研究コンソーシアム、そして脳性麻痺研究登録

研究の額が圧倒的または解読が困難になると感じる場合は、トラッキングと研究ページの読み方を検討してください。疾病管理および予防センター（CDC）ウェブサイト、これは脳性麻痺に関する最新の研究を要約しています。

教育リソース

障害者が21歳未満の人は、そのニーズを満たす教育サービスを受ける権利があります。障害のある個人教育行為。あなたの子供が3歳のとき、彼らは個別教育プログラム（IEP）の資格を得ることができます。 IEPは、学生の長所と課題と、特別教育サービスにどのようなニーズを提供するかの両方を詳述します。 IEPプロセスの詳細については、州で特別教育サービスと接続し、早期介入サービスがあなたの子供のために利用可能かどうかを尋ねることを躊躇しないでください。

支援技術資源

脳性麻痺のある子供が学校に入ると、必要な支援技術の費用は一般的に504年計画を通してカバーされています。 the 504計画障害のある子供たちが学校で成功するために必要な適切な宿泊施設を受け取ることを要求しています。あなたの子供は、彼らの支援技術のニーズに対処するための504計画とIEPの両方を持っているかもしれません。

支援技術についてもっと知りたい両親のために、Cerebal Palsy Foundationは助言技術について多くの教育ビデオや記事を提供しています。 the 支援技術業界協会技術と手頃な価格について質問がある人のための資金提供ガイドを提供します。

Cerobal Palsy FoundationのCEOであるRichard Ellensonは、援助技術の専門家になるという課題を受けていないことをお勧めします。「私は、その情報を見つけようとするのではなく、子供のニーズを定義することを試みることではないと思います。たとえ数ヶ月かかる場合でも、親がいなくても、専門家がしている方法で本当に技術分野を理解するつもりです。しかし、専門家は親がいる方法で子供を理解することはできません。それであなたがあなたの子供の能力があると思うものを定義できるのであれば、あなたの子供が成功する必要があると思うものは、それがあなたがそれができることを理解するのを助けるために助けられた技術専門家がそれをはるかに簡単にします。」

雇用資源

障害者は、職業職業リハビリサービスを通じて雇用サービスの対象となります。あなたの州プログラムを見つけて、あなたの法的権利の詳細についてもっと学ぶことができます。リハビリテーションサービス管理ウェブサイト。

脳性麻痺を持つ人々 職業的なリハビリテーションサービスを受けるために、18歳まで待つ必要はありません。あなたやあなたの子供が彼らの教育サービスの一部としてIEPまたは504計画を持っているならば、高校生としての職業サービスに接続されることについて特別な教育代表者に依頼してください。

雇用資源との接続早期に、学校から仕事への移行や青年から成人への移行が促進されます。統一脳麻痺また、求職者のためのウェブサイト上のリソースのリストも提供します。

大人の健康資源

脳性麻痺のほとんどの子供たちは成人たちによく暮らすでしょうが、子供たちよりも脳性麻痺を持つ大人のための診療所が少なくあります。脳性麻痺のある成人は、たとえ遠くに住んでいても、これらの診療所にリソースとして手を差し伸べることを躊躇してはいけません。

これらの診療所のいくつかはそれを含むコロンビア大学メディカルセンターでのWeinburg家族麻痺センター、大学ニューメキシコ大学での成人大脳麻痺クリニック、ラジーチルドレンズ病院サンディエゴの寿命クリニック、そしてその UCLAの脳麻痺センター。

健康サービスのためにこれらの診療所の1つを訪問することができない場合でも、彼らはあなたに教育的なリソースを提供し、脳性麻痺のある成人のニーズに対処する支援または心理教育グループとあなたを接続することができるかもしれません。

ローカルリソースとの接続方法

インターネットが脳性麻痺を持つ人々のための接続やリソースをどのように開くことができるかは素晴らしいです。しかし時々オンライン検索は親に圧倒的な感触を感じることができます 脳性麻痺を持つ人 。どこに始まるべきかわからない人のために、あなたの医者やあなたの子供のCPの専門家に話し、地元のリソースについて尋ねる。あなたの子供の学校の特別な教育専門家はまたあなたの地域の脳性麻痺資源に関する貴重な情報を持つかもしれません。

国内外の非営利団体はまたあなたを地元の章に接続することができ、それは教育資源とサポートグループを提供するかもしれません。親サポートグループまたはピアサポートに参加することで、脳性麻痺のリソースに慣れている人とそのアクセス方法を使用してください。

今日座ってあなたが持っている質問のリストを作ることを躊躇しないでください、そしてあなたがあなたのために答えを持っているかもしれません。あなたの最高の人生を生きるための適切なツールとつながり始めるための専門家である必要はありません。