多様な物語、一般的な姉妹：IBDと少数女性の声を与える
炎症性腸疾患（IBD）と共に生きている何百万もの クローン そして 潰瘍性大腸炎 、これらの条件の痛みを伴う破壊的な影響に精通しています。少数民族の人口のために、IBDには追加の課題と格差のホストが付属しています。
南アジアの女性がクローンの15年前の前に診断されたとして、ティナ・アスワニ・オムガシは慢性疾患を囲む文化的な汚名と直接戦いました。 「私が南アジアのコミュニティで知っていただれもこの病気について本当に話したり理解したりしていませんでした。 「特に女性のための浴室の病気」について話すことにはたくさんの恥が付いています。 Omprakashの場合、この診断はまた、祭り、スパイシーな食料、衣類、そして夫婦の期待などの文化的側面をナビゲートする方法を意味しています。
彼女の3番目の後 オストミーバッグ 手術、オムガシッシュは彼女の物語の所有権を取ることにしました。過去3年間、彼女は彼女のブログを通して彼女の健康の旅を公然と共有しています、 あなたのクローンを所有しています 。患者の専門家と健康上の支持者は、特に少数民族のメンバーにとって、慢性的な病気や障害についての修辞学を正常化することが働いています。今、彼女は新しい多様性イニシアチブをリードしています 腸を持つ女の子 イベントとの生活の物語を共有するために新しい声を与えること。
IBDと同居している多様な背景から女性の間でコミュニティを作成する
GUTを持つ女の子は、毎年のようなプログラムを通じて、IBDやOstomiesを持つ女性をサポートして権限を与えるための組織です。 退却 。 2019年のニュービーリトリートに参加した後、Omprakashは組織の開始を提案しました コミュニティ接続 IBDと共に生きる女性の多様な物語に声を与える方法として。 「女性が共有するのが快適に感じる必要がある、これが私が誰であるかを言う必要がある、これが少数派と違う理由であり、これらは聖霊師です。」
Omprakashは、2021年1月に他の3つの情熱的な支持者と共にイニシアチブを開始しました。コミュニティ接続は、姉妹やコミュニティの感覚を育みながら、IBDや緊張者と暮らしている間、多様な背景の女性が直面している、追加の課題や格差を中心に意識と教育を築くことを目的としています。 「さまざまなレース、民族、年齢、および性的向きの女性のためのサポートネットワークを形成したいです。すべての文化と物語のニュアンスが異なるが、私たちが一緒に来たときに統一がある。」
このイニシアチブの一員になる機会に飛び乗った、エジプトアラブ系アメリカ人クローンの支持者のBasmah Ali。 「アラブとして、私はIBDが信じられないほど隔離することができ、それでは、さまざまな背景を持つ女性が彼らの健康を損なうことなく会うことができないかもしれないことがあるかもしれません。コミュニティの関係は私にとって重要です。私たちがこれらの問題に意識をもたらしているだけでなく、女性が一緒にやって来るための安全なスペースを提供し、黙っていた後に彼らの個人的な話を共有するための安全なスペースを提供することができます。」
ほんの数ヶ月で、コミュニティ接続はすでに何千人もの女性を全国的かつ世界的に接続しています。 1,100件以上のビューとキックオフ会話の後、チームは2月にLive Liveを尊重しました。 ブラック履歴月 。カラーの4人の女性、2人の患者、2人のプロバイダー、そしてIBDワールドのすべての部分は、IBDについて話し合い、黒コミュニティと医療コミュニティの間の複雑な歴史についての洞察を提供しました。
会話は委員会のメンバーで亡くなるCheaLynn Feaster、ブラックアメリカ人 クローン 、オストミー、短腸症候群の支持者。 Feasterは、ブラックコミュニティでよく話さないことを議論する絶好の機会だと述べた。 「クローンは私の十代の若者たちで診断される前に私が慣れていたものではありませんでした。それは多くの学習でした。私たちがこれらのイニシアチブを出すとき、私はクオン病の聴衆の聞いたことがないそのティーンエイジャーに帰ってきたと思います。私は怖がっているその患者に話しています。」
3月の女性の歴史月のために、チームはまた、IBDと共に生きる女性の文化的および社会的期待に関するライブディスカッションを開催しました。トピックはキャリアから、子供たちを美しさと女性らしさせるために、そして3つの国から女性のパネルを集めました。コミュニティ接続会員 TheodoraPestaña 、ギリシャのアメリカンクローンの、 大腸炎 メキシコの家族に結婚したオステミーの支持者は、肯定的な反応によって圧倒されました。 「私も言っている女性からのコメントのアウトプロセスがありました！私は完全に関係しています。 '人々は彼らの経験の鏡のイメージではなく、これらの物語では相対うちに何かを見つけることができます。」彼女は「未遂公のトピックについて話すことは非常に重要で、女性を汚名と宿泊客を終わらせるように力を与えるために非常に重要です。」
IBDはどうですか 少数民族集団に影響を与える？
歴史的に、クローンと 潰瘍性大腸炎 ヨーロッパの降下の人口にのみ影響を与えると考えられています。しかしながら、少数派がIBD治療におけるリスクを抱えていることを示している。
A. 2016年8月にジャーナルで発行されました 炎症性腸疾患 IBDレートは過去20年間で少数民族の人口で全国的に増加していることがわかりました。この研究はまた、潰瘍性大腸炎が米国の非ヒスパニック性白人と比較してヒスパニクスの間でより一般的であることを示した。それは報告します クローン病 アジアの患者の間で関連した入院も増加しています。
IBDのグローバルレートも立ち上がっています。 「歴史的に発生率が低い、IBDの有病率が高まっています」と述べています Miguel Regueiro、MD オハイオ州のクリーブランドクリニックでの胃腸科、肝臓学、栄養学科の議長。 Regueiro博士は、これが採用のような環境要因に関連する可能性があります 西洋ダイエット ラテンアメリカ、中東、アフリカ、アジアの国々で。彼はまた、コロンまたはより攻撃的な初期肛門疾患におけるより厳しいクローン病に関連する非白金疾患に関連する非白金疾患に関連する非白金症の可能性のある表現型の違いを示唆している。
人種差異 IBD治療にも存在します。 A. 2017年4月に発行されました クローンと大腸炎のジャーナル アフリカ系アメリカ人の患者はクローン病関連後に有意に高い合併症を有していたことがわかった 手術 非アフリカ系アメリカ人患者より。
治療格差の理由は、一つによると多因子的になる可能性が高い 2020年10月に発表されました アメリカの胃腸科の協会 。この研究は、異なるレースや民族患者の間のIBDの発達と進行の違いをレビューし、IBDの専門家へのアクセスのような格差、診断、保険の補償、および疾患の認識の遅れを特定します。
クリーブランドクリニックで炎症性腸疾患医療ホームを持つStacy Cavagnaro、RDは、それを強調しています リソース 少数患者に見られる診断遅延および進行した合併症において役割を果たす可能性があります。 「診断された栄養士、栄養補助食品の費用、そして疾患のプロセスを改善するための制限的な食事を行うための資源や社会的支援の費用を費やすことができない。
彼女はそれが改善されたと言う テレヘルスサービス 、少数民生のより大きな表現 胃腸. -ibdチーム、そして教育の増加は、健康株式の前進に不可欠です。
コミュニティ接続に参加すること
それは重要な意識を高めているコミュニティ接続のようなイニシアチブです。
Omprakashは人々、特に少数派の女性を新しく診断し、チェックアウトする 彼らのブログ そしてライブディスカッションに参加しなさい。このグループは最近IBDで急速な方法についてラマダンのためのFacebook Liveを開催し、クイアーで、IBDと共に生活することについてのより多くのコンテンツは6月の誇りのある月の作品にあります。
「あなたはまた腸を持つ女の子に手を差し伸べることができ、サポートグループに参加することも、MayのGUTSバーチャルリトリートで女の子に出席していることを考えています」とOmprakashは言います。コミュニティ接続チームはいくつかのブレイクアウトセッションをホストします。 Pestañaは、これらのイベントの仮想的な性質がアクセシビリティを増加させることを追加します。 「入院中やベッドレストにいるのなら、あなたはまだ調整することができます！」
チームは拡大することに興奮しています、そしてこれは希望の感覚があります。 Pestañaは、「私たちが伝えるより多くの物語、汚名を終わらせることができるほど、より少ない人々は一人で感じるでしょう、そして除外されるでしょう」と述べています。