末期肺癌と共に生きることを学ぶ

両親の両親は90人に住んでいたので、私は同じことをすることを完全に予想しています。私は非常に活発な、ムラ祖母であることを想像しました。代わりに、私はそれらを取り入れるには簡単に疲れ、私の免疫システムが妥協されていないので夜を過ごすことはできません。病気は私の孫の生活の中で観客に連れて行きました、そしてそれは長い間にはそうではありません。

私は62歳で、ターミナルがあります 肺癌 。 2か月前、私の永久的に陽性です 腫瘍医 クリスマスまで生き残ればそれは奇跡になるだろうと言った。私の最新の訪問について(6月18日)彼女は私に私の残りの時間が私の残り時間を数短い数ヶ月間測定できると言ったときに泣いた。

私は私の持続的なことを学びましたので、私は最後の4年半の間に病気の並列宇宙を占領しました。 ではなかった 気管支炎 または 肺炎 または喘息ではなく、むしろ 非小細胞肺癌 。私は最初にそれと調和するために苦労しました 診断 その間、私は肺がんが喫煙者の病気だったと誤って信じていました。

そうではありません。私はすぐに私のような何万人もの人々がいることを知りました - 肺がんと診断された人々の20パーセントを代表する喫煙者 毎年。残念ながら、私は私たちの5年間の生存率が約3%のどこかに浮かぶことも学びました。

私たちの診断を聞いたとき、私の夫のジョーと私は数日間泣いた。それから私たちはお互いを見て、「私たちは疲れきっているのでこれを止めなければならない」と言った。私は言った、「治療法はありませんが、これは私を殺すつもりですが、その間、私は私の人生の残りのことを私ができることを私の人生の残念ながら生きるのは一生懸命働きます。」

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余分な時間を与えた突然変異

末端病があなたの人生を枠にする方法を変更します。突然、良いニュースが相対的になりました。ゲノムテストがEGFR変異を述べたことを明らかにしたとき、それは腫瘍のサブセットで単一の分子変異体を遮断する肺癌患者の小さな幹部の中に私を置くことが良いニュースでした。

それは複雑に聞こえますが、素人の用語では、それは単に肺がん宝くじに勝ったことを意味します。私は舞台4肺がん、はい、しかし、それは私が数年間生きることができるかもしれない何かに数ヶ月で私を殺すことからそれがあることから行きました。迫り来る死刑判決をラッキーとして説明することができれば、私はラッキーなものの一人でした。私は処方されました Gilotrif(アファタニブ) 。動いた。しばらくの間。

肺がんの死に続けていることについての彼の回顧員の中で、 息が空気になると ポールカラニス 時間を呼び出す時間は私たちのような人々のための二重刃の刀です。毎日は別の生存のマイルストーンであるが、それはまた死にん引に対する長い間痛みを伴う3月にももう一歩です。肺がんと診断されたほとんどの人は6から18ヶ月に住んでいますが、Gilotrifを服用する人々の全生存率は私のようなものでした - 33ヶ月でした。

我々は私達が後で脱却してきたことすべてをするためにその時を使った。私は私の仕事とジョーから永久的な障害を取りました、そして、私は海外と私たちが長い計画を立てていた国の中でそれらの旅行を取った。私たちは常に非常に親密な家族だったが、私の診断は私達が私達の子供、孫、そして友人と一緒にできる限り多くの時間を吸収するよう促した。

私の病気がその周りの道を見つけた後、私は32ヶ月間ジロトリフにいました。それから私の医者は処方されました Tagresso(オシマルテニブ) 、EGFR変異を目的とした異なる奇跡薬。さらに2年間を教えてくれることになっていました。しかし、今回は、サイコロは私の有利物を転がしませんでした。私はTagrissoがうまくいかなかったEGFR肯定的な人々の少数の中にいました。

家族としての死に直面することを学ぶ

癌が私の左肺に局在化したままであれば、私は妖精の物語をふけることができました。私は自分自身に言った、「少なくともそれはそこに安定していて、私は1つの良い肺を持っています」しかし、過去数ヶ月以内に撮影されたすべてのスキャンは、より悪いニュースをもたらします。癌は最初に私の肝臓に広がってから、私の胸膜で育った。最後のスキャンで、癌が私の右肺に広がっていたことを示した、私の棺の中の釘のように感じました。これ以上遅れたものを否定していませんでした。

私たちの死との関係は、宗教的および精神的な信念、文化、そして人生の経験や状況によって任意の数のものによって形作られています。鉱山は私の21歳の姪の死によって形作られました 嚢胞性線維症 20年以上前。彼女の家族はそれについて話していないようにそれを話していないようにそれを議論することを拒否しました。彼女が亡くなった後、彼女の死は恥ずべき家族の秘密のように扱われ、二度と議論されることはありませんでした。

私はそのように死なたくなかった。私は私たちが死を治療し、それが何であるか、避けられない人生の旅の部分のために死ぬことを私の小さな家族に宣言しました。最初は、彼らはそれに行きませんでした。私が私の死を議論しようとしたときはいつでも彼らは私を黙らせてください。彼らはトピックを避けることによって彼らが痛みを害していたと思ったが、本当の痛みは私達全員を囲みそして消費された非常に多くのことについて公然と話すことができなかった。

それはしばらく時間がかかりますが、私の家族は今や死について率直であることを理解していることを感謝しています。物事が賢くなったり、マッドリーンになるようになると、私の死後の指令に従わないのであれば、私はgallowsユーモアの気分を明るくして、彼らが私の死後の指令に従わないならば報復で彼らを脅かしていることがよくあります。

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未知の踏み込む

末端癌と共に暮らしているのは面倒です。毎朝、私が日の出や花の花や花を飲むことができる前に、私の心と体は私の左側の静かな痛みに警戒しています。私は怪我を解放したときに快適または覚えているのを覚えています。軽減するのではなく、エッジを脱ぐ薬の厳格なスケジュールを維持します。

私は楽観的な現実主義者です。私は最善を願っていますが、最悪の事態を受け入れます。私は良い日と悪い日を過ごし続け、良いニュースと悪いニュースを受けていますが、私の人生の下向きの軌跡は4年間で変化していません、その降下の速度だけです。

私は私の診断を希望の推薦、インスピレーション、そして私が抱えている知恵を病気と共に獲得してから何年も過ごすことを選んだ。今、私は家族と私の多くの肺がんの友達とそれから死ぬ方法を共有する準備をしています。

それは私の家で死ぬことを計画していましたが、私たちはも、物事が管理するのが難しくなるならば、私たちはまたホスピスセンターを見ています。私は恐れずにふりをすることはできません。しかし、私がほとんどを恐れているのは、死ではありませんが、しばらくしてみてください。

私が去った時間はとても貴重であり、そして私はそれが終わりに来ていることを理解しています。手放すことは困難になるでしょう、しかし私はそれを生息しようとしたのと同じ方法でこの世界を出したいと思います - 強さと恵みで。私は死ぬことを受け入れました。しかし、その間、私は可能な限り最も深い、最も深い、最も情熱的な方法で生きることをやめることは決してないでしょう。

(Doris Castevensは2020年7月3日に亡くなりました。)