骨髄腫との生活 - 一人の女性の物語

Paula van Riperの場合、 骨髄腫 彼女の太ももの中でねじれて始まりました。最終的に絶え間ない痛みに変わったこの軽微な痛みは、Van Riperが次の10歳の骨髄腫と比較的稀な骨がんであることを過ごすだろうというヒントを与えなかった。

51で、ファンリパーは大人の子供の子供と離婚し、ニュージャージー州のRutgers大学で学生顧問として働いていました。自転車を楽しんでいる積極的な人は、ヴァンリッパーも痛みを邪魔する人には決してありませんでした。それで彼女の大腿部の痛みが持続したとき、彼女は彼女のカイロプラクターに行きました。彼女に彼女のプライマリケア医師を見て、整形外科医に送った。この骨の専門家がAを取った後 X線 彼は彼が彼女の骨に穴を見たと思った。

さらなる試験により、穴ではなく、太ももの上部を危険にさらしていたことが明らかにされ、それは彼女が感じた痛みを説明した。バンリパーはまた、彼女が骨を粉砕するのに近いことを学びました、そしてそれは彼女の骨髄を通して腫瘍を広めることができます。

骨髄腫診断の挑戦

治療は即時でした。週末までに、彼女はAを受け取った HIPの交換 そして腫瘍がその宇宙を超えて広がっていなかったことを学び、彼女の骨髄腫は対照を受けていました。彼女は病気について学び始めました。彼女は彼女を見つけた 骨髄腫の診断 ほとんどより早くされた、そしてその患者はさまざまな方法で彼らの疾患の存在について学びました。 「骨髄腫は非常に個性的な癌である」と、van Riperは説明しています。

しかし、彼女の骨髄腫の診断のスピードでさえも、状況がバンリパーと完全に登録されているのを助けませんでした。 「これはすべて非常にシュールな」と彼女は思い出します。 「これが映画であると思っていて、私は病気の人の一部を演奏していますが、私は本当に知っている唯一の人です。」シュールな気持ちの中にプレーされたもの：股関節の交換からの彼女の回復以外に、ファンリップは健康的で精力的で、そしてそれでも働きかけていました。

腫瘍が除去され、他のサイトに広がっているのは兆候なしで、ファンリップは最初に「待って見て」と言われました。彼女は骨髄腫を含まなかったが、それを治療することも、その復帰を予防することができる治療法は得られなかった。それは聞こえにくいものではなかった、彼女は言います。もっと難しいまだ：彼女が再発したときに予測する方法はありませんでした、骨の関与の歴史では癌は戻ります。

現時点では、バンリップは国際的な骨髄腫財団に変わり、オンラインコミュニティと患者家族のセミナーが骨髄腫と共に生きることについての患者家族のセミナーに強く描いた。

骨髄腫の管理：がんが返すとき

3年後、骨髄腫が強さを獲得していたことをテストすると、バンリパーは依然としてフルタイムで働いていました。 「また、私が感じているよりも悪いことを見ました」と彼女は思い出し、多くの骨髄腫患者が疲れを感じたり、彼女が経験したことがない他の症状を持っています。

彼女の医者は、積極的から利用可能な治療の選択肢の範囲について彼女に言った 幹細胞処理 あまり積極的な薬を飲みません。いくつかの議論の後、バンリップは彼女が彼女の性格に対抗することを選択しました：彼女は危険を冒して幹細胞治療を求め、それは再発なしで彼女の時間を買うことができました - そしてそれはしました。

ファンリップは6ヶ月離れた2つの成体幹細胞治療を受けました。最初の幹細胞と最初の茎細胞と、弟の弟によって幹細胞が寄付された。治療は再発や他の治療の必要性なしに5年間を与えました。

2007年には、より低くなります 背中の痛み 骨髄腫が再び彼女の骨に影響を与えていたという発見につながりました。彼女は椎骨に圧迫骨折しました。 PET（陽電子放出断層撮影法）スキャンは3つ以上の腫瘍部位を明らかにした。放射線および化学療法が続いた。

医師は3麻薬療法上のバンリパーを始めました：Bortezomib（Velcade）、 デキサメタゾン （ デカドン ）、レナリドマイド（Revlimid）。彼女は2週間の注入、2週間、1週間の間、ボルテゾミブとデキサメタゾンを受けました。レナリドマイドはピルの形であった。彼女はぼやけた目のように、副作用を経験しました、 不眠症 、そして胃の問題、しかしこれらは治療を止めるのを保証しませんでした。彼女はいくつかの成功を収めて、それらの副作用を和らげるために追加の薬を服用しました。 「良いニュースは私の血の中の私の癌マーカーです。彼女は言う。

彼女は神経合併症を発症したので、ヴァンリパーはレジメンを服用しなくなった（ ニューロパチー ）、これはボルテゾミブの最も一般的な副作用である。医師は、癌がただ持っていた治療に反応したかどうかを確認するために彼女をやりました。 「化学療法はさらに標的にされ、副作用が少なくなりますが、彼ら全員が価格を込めて来ます」と彼女は骨髄腫の経験があるので、彼女が他の人々が作ったのと同じ選択をすることを奨励しないことを追加しています。それぞれの人とから違う 骨髄腫治療 急速に変化する。

骨髄腫と暮らす

「これは私に起こった最高で最悪のことです」とvan Riperは彼女が期待されているよりも長く住んでいたことを認めています。

彼女が最初に骨髄腫の診断を受けたとき、より新しい薬が入手可能になる前に、彼女は平均余命の中央値は2.5歳であると言われましたが、彼女はその長い4倍に住んでいました。そしてその過程で、彼女は広く旅行し、彼女が楽しんでいた仕事でフルタイムで働き続けました（彼女は現在学術的アドバイスのための助手ではありません）、彼女が彼女がそうなることができると思ったよりも彼女の人生に悩まされています。

骨髄腫の管理における彼女の成功への鍵の1つは 支援グループ 彼女はIMFの助けを借りて設立されました。それは4人から始めて45に拡大しました、彼女は言う、すべての関与のために重要なサポートと教育の源を提供します。 「それについて話すのは私が対処するのを助けます」