2年間のループスを管理することは私に自分自身の世話をしてくれました
新年は始まったばかりで、23歳のシャノンエステルは、米国国務部門のための幼年期の夢を遂行することを楽しみにしていました。彼女はそこにあるオープンポジションを申請していました。そして先の旅行のキャリアと外交を想像していました。エステルは、ミシガン州のグランドバレー州立大学からの学士号をフランス語で未成年者と一緒に学ぶだけでした。
どこにもない、彼女は悪いインフルエンザであるように思われたものとぶつかった。彼女は低品位の発熱、極端な疲労、そして日焼けのように見えた洗いた顔をしました。そして彼女はそれを蹴ることができませんでした。
年は2002年だった、そしてミステリーの症状が判明しました ウイルスになるために。
診断：「これを実現するのに長い時間がかかりました 亡くなる 私の人生'
一週間の病気が2つになった、そしてエステルは悪化し始めました。彼女は水を飲みながら少し食べ、さらに10時間寝るためだけに10時間の昼寝から目を覚ましました。最後に、彼女の母親は彼女に医者に会うように説得しました。
彼女の医者はそれが自己免疫問題であると疑われ、彼女に彼女を送った リウマチ科医 、関節、筋肉、骨に影響を与えるいくつかの条件を扱う専門家。後 血液検査 、彼女の家族の歴史を見て、より多くの症状の追跡、エステルは ループスと診断された 。
エステルは、1968年に、25歳で亡くなり、亡くなりました。 l l しかし、家族の自己免疫疾患の他の歴史はありませんでした。エステルは彼女の診断に驚き、そして彼女の症状がかなり深刻であると考えられていることを学ぶためにショックを受けました。
ループスは彼女の腎臓を攻撃していたので、彼女の医師は6つの化学療法セッションといくつかの血液輸血を含む治療法を処方しました。
彼女はステロイドを服用しなければならなかったので、それは彼女の顔と彼女の体全体に大きな腫れを引き起こしました。脱毛や悪化を含む化学の副作用 発疹 - 彼女は自分自身に見知らぬ人のように感じさせた、彼女は言います。
「全体的な時間、それは精神体操のように感じました」と彼女は思い出します。ループスは彼女のすべての計画を変更した、彼女は言った。 「私は若くて健康的で、私の夢のキャリアについて始めることになっていました。今、1か月後ではない、私は私の母の助けなしに自分の世話をすることができませんでした。」
感情的な料金は肉体的なものとして壊滅的であると感じました、彼女は言います。
「私は衝撃で長い時間を過ごしました」とエステルは言います。副作用は予想外でした、彼女は言います。 「悪夢のように、それがすべて終わったと思うだけであろうと私の一部がありました、そして私は私の人生の中で目を覚まします。これを実現するのに長い時間がかかりました 亡くなる 私の人生。"
この状態で20年近くの生活の後、彼女はショックを過ぎていると言いますが、彼女はまだループスが彼女に影響を与える道を理解するためにまだ個人的な旅をしています。彼女は他の人が自分の経験から学ぶことができることを願っていると言っています。
ループスは不快から生命を脅かすまで及ぶ副作用を引き起こす
ループスは慢性的な自己免疫疾患です。それは男性よりも女性が女性ではるかに一般的であり、通常15歳から44年代の間に開発されています。 疾病管理および予防センター（CDC） 。に ループスを持つ人々 、免疫システム（感染症の戦いの原因）は健康な臓器を攻撃します。現在、治療法はありません、それは体のほとんどの部分に影響を与える可能性があります。
エステルのために、ループスは腎臓損傷を引き起こしました（一般的な合併症）。他の人では、ループスは肝臓、肺、または心臓に影響を与える可能性があります。十分に管理されていない場合は、合併症が致命的になる可能性があります。
その他の一般的な ループスの症状 筋肉および関節の痛み、100度を超える発熱、 rash rash 、胸痛、脱毛、口の痛み、太陽または光感受性、極端な疲労、記憶問題、および ドライアイ 。
INのデータ ジャーナルで2021年1月 関節炎＆amp;リウマチー 2018年に米国の204,000人以上の人々が 全身性エリテマトーデスと共に生きる 、 最も一般的な ループスの種類 （そしてタイプエステルは持っています）。
その他3 ループスの種類 皮膚のみに影響を与える皮膚ループス。高用量の特定の薬によって引き起こされる薬物誘発ループス。そして 新生児ループス これは胎児に影響を与えますが、出生後約6ヶ月を除いてください。
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狼瘡の感情的な通行料を管理することはループスを管理しています
エステルは彼女が感情的な健康を管理する（そして敷物の下で彼女の状態や治療についての気持ちを掃除されていない）早い時期に学んだと言っていると、彼女が経験していた身体的症状のより良い対処を助けました。
確かに、精神的健康の管理は、ループスとフレアに関連する痛みを管理するのに長い道のりがあります。 Medhat Mikhael、MD 、 疼痛管理 カリフォルニア州ファウンテンバレーのメモリアルケアオレンジコーストメディカルセンターのスパインヘルスセンターでの非術者プログラムの専門家および医療部長。
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ストレス、特に慢性的な症状を管理する負担があるというストレス、特に慢性的なタイプは、痛みに対処するのが難しくなる可能性があるという証拠さえあります。
応力は、疼痛管理の中心的な神経系および内分泌系に影響を与えます。 2015年12月に発行されたレビュー マレーシアの医学のジャーナル 。 中程度のストレスは実際には有用であり得る、研究者らは、それが交感神経系の活性化を引き起こすので（一般的に「戦い」または飛行中の「応答として知られている） - 一時的にあなたの疼痛耐性を高めることができます。しかし、ストレスが慢性になると、レビューによると、体は実際には痛みに対してより敏感になるようになります。
ループスのための1つの治療法はありません。それは、薬やライフスタイルの調整の組み合わせが通常患者にとって最高の結果をもたらすという条件です。 Michelle Ogunwole、MD Johns Hopkins University School of Medicy School of Medicy
特定の処方薬は通常治療の主力であるが、健康的な習慣の採用は肉体的および感情的な幸福を改善することにはるかに言うでしょう、彼女は言います。 「それは、栄養価の高い食品を食べ、品質の睡眠、ストレスの低下、そして活動の増加を意味します。これらはすべて慢性疾患に影響を与えることが示されています。」
ループスを管理するための5つの非感知的なセルフケア慣行
エステルのために、彼女が診断と早期治療を介して彼女の初期のショックを過ぎたら、彼女は彼女が選択に直面していることに気づきました：彼女はあきらめなければならなかった、または慢性的な疾患の課題をナビゲートすることを学ぶことができました。彼女は後者を選びました。しかし、それは簡単にはるかに離れています。
「約20年後、私が州部門で働くことの私の夢を手放す必要があり、私たちの友人が私たちが行っているように、私たち全員が話していることをしていることを見て、私たちのすべてのことをやっていることを見て、卒業生に行くことを目指しています。彼女は言っています。
the ルプスフレア -UPは非常に激しく衰弱させ、彼女が働くことができないので、彼女は何を知っているのか、そしてそれがどのくらいの時間がかからないのか。それが起こるとき、彼女は彼らの疲れの週の疲れ頃 - 彼らに戻ってきました - 多くの場合、彼女はしばらくの間エネルギーを持っていません - しかし、これがすべて始まったときに、彼らに対処する方法は学びました。
エステルは、これらが非感知可能で、条件に対処するのを助けてきた必需品のセルフケアプラクティスです。
セラピストを見て、ヘスターは慢性疾患を伴う暮らしの感情的なローラーコースターを管理するのに役立ちます、彼女は言います。時々、彼女の医者も処方したと言います 抗うつ薬 それは彼女が感情を管理するのを助けました 不安とうつ病 。
「誰かが昨日診断され、何をすべきか私に尋ねた場合、私はあなたのサポートの輪を強化すると言っています」と彼女は言います。 「それは大きな円である必要はありません、あなたが頼ることができる人々だけです。私の友達は私のためにそこにいた、彼らは私を接地し続けます。」
セルフケアのもう一つの重要な部分は、適切なスペシャリストを見つけています。彼女は彼女のリウマチ人の経験と洞察を感謝していますが、それは実際に最も重要な医者のベッドサイドの方法です。
「彼女は私の病気を治療するだけではない」とエステルは言います。 「この診断の下に人がいて、彼女はそれを見ています。すべての医師がしない、残念ながら。しかし、私のアドバイスはあなたがどのようにしているのか知りたい人を見つけたいと思うまで探し続けることです。」
また、それが疲労を伴うことができるのかはどのくらい厳しくなるにもかかわらず、動いていくことが重要です、彼女は言います。たとえそれがフレアアップの間の家を歩くこと、または可能な限り簡単な演習をしていることを意味しています。
Mikhaelは、動きがある程度薬であることに特にあることに同意します 自己免疫疾患 。あなたの体が眠るとき、活動がその疲労を打ち消すのを助けることができるように、運動するのは反対に見えるかもしれませんが、彼は言う。
最後に、自分に親切にしてください。必要なときにピボットしてください。あなたができないことを越えて欲求不満を手放すと、エステルは今日のことを提案し、そして今日に焦点を当てています。
「私は月曜日に世界中にあることができ、火曜日までに、世界は私の上にいます」と彼女は言います。「それがあなた自身に優しいことが重要である理由です、そしてそれを通るためにあなたが所定のために必要なサポートを持っています。」