遺伝性アンギオedema（HAE）についてのあなたの上の質問
何がハイであるのですか？
遺生の血管浮腫（ ha ）原因となる稀な遺伝病です 浮腫 （腫れ）あなたの体のさまざまな地域で。 ハエの人 皮膚、腸管、またはのどの腫れが発生する可能性があります。いくつかは頻繁に攻撃を受けていますが、他の人はエピソードなしで数ヶ月に行くことができます。未処理の場合、HAEは命を脅かす可能性があります。
どのような原因ハイ？
HAEは、タンパク質をC1阻害剤と呼ばれる遺伝子の突然変異によって引き起こされます。このタンパク質は通常あなたの体内の炎症を制御するのに役立ちます。 HAEケースの大部分では、十分なC1阻害剤を持っていないか、正しく機能しない。あなたは両親のうちの1人から遺伝子欠陥を継承することも、概念でそれを開発することができます。
HAEの一般的なものは？
HAEはまれで、世界中で5万人で10,000から1で1の間に影響を与えます。男性と女性の両方が等しい数で影響を受けているようです。
私がハイを持っているかどうかを知っていますか？
あなたがハイの家族歴を持っているか、そして異常な腫れ攻撃を経験するならば、あなたの医者に話してください。 HAEはシンプルと診断されています 血液検査 それはC1阻害剤レベルを測定する。時々、医師はまたC4と呼ばれる血液タンパク質についても試験する。
さまざまな種類のHAEは何ですか？
3つの異なるものがあります ハエの種類 。タイプ1は最も一般的であり、体内に十分なC1阻害剤がない場合に発生します。タイプ2では、十分なC1阻害剤がありますが、タンパク質はそれがそうでなければならないようには機能しません。タイプ3は、通常成人で診断された疾患の極めてまれな形です。タイプ3では、C1阻害剤レベルおよび機能は正常である。
HAE攻撃の最も一般的な症状は何ですか？
腫れはANの最も顕著な症状です ハイタック エピソードの種類によっては、体のさまざまな場所に影響を与える可能性があります。
皮下攻撃では、皮膚の下の領域、通常は顔、手、足、または性器の上にあります。あなたの肌は赤くなるかもしれませんが、それは通常かゆみではありません。腹部攻撃がある場合は、痛みがある場合があります。 吐き気、 または嘔吐。最も危険な ハエの種類 喉頭攻撃と呼ばれるイベントは、のどの腫れを伴います。これが起こるならば、あなたはhoaressesを経験するかもしれません。のどの締め付け。呼吸または飲み込むのに苦労する。または話すのが難しい。
ハハを持つ人々の約25パーセントが、彼らが非かゆみに気づくと言う 発疹 それは攻撃の前または攻撃の間に起こります。他の一般的な症状は以下のものを含み得る。
- 痛み
- 倦怠感
- 肌の肌
- 筋肉痛
- 気分の変化
- 頭痛
関連： 早く頭痛を取り除く方法
HAEは子供に影響を与えますか？
はい、ハイは大人だけでなく子供たちにも影響を与えます。ほとんどの専門家は、子供がHAEのためにテストする前に少なくとも1歳の間になるまで待っています。あなたの子供が病気を持っているならば、攻撃が発生した場合に介護者や家族のメンバーが続くことができる緊急計画を思いつくことは重要です。
症状が始まるのはいつですか？
ハメの症状 通常子供時代から始まり、思春期の後に悪化します。病気を持つ人々の約半分が7歳までに彼らの最初の症状を報告し、13歳までに66％以上の標識を報告します。 タイプ3ヘア 成人期まで症状がないかもしれません。
私が攻撃を受けるつもりだという警告サインはありますか？
攻撃は予測不可能ですが、攻撃が起ころうとしているという警告サインに気付く人もいます。これらのインジケータは次のとおりです。
- 腫れが始まる発疹または角張感覚
- 気分の変化
- 不安
- イライラや攻撃性
- 吐き気
- 極端な疲労
関連： 8つの一般的な種類の発疹
HAE攻撃を引き起こす可能性がありますか？
特定のトリガーはHAE攻撃を促すことがあります。以下が含まれます。
- ストレス
- Aのような病気 風邪やインフランド
- けがをする
- 妊娠、月経、または母乳育児
- アンギオテンシン変換酵素（ACE）阻害剤などの医薬品または 口頭避妊薬
- 医療処置
- タイピング、ライティング、シャベル、ハンマー、または芝刈り機のプッシュなどの活動
私がハイを持っているならば、私は働き続けることができます、運動し、そして普通に生きることができますか？
あなたが医師と治療計画を立てたら、あなたは働くと運動を含む通常の生活を送ることができるはずです。しかし、攻撃が2~5日続くことができるように、あなたがエピソードを経験した場合、あなたは少し休む必要があるかもしれません。予防医薬品を定期的に摂取する ストレスの管理 攻撃の頻度を減らすのに役立ちます。
HAEにはどのような治療がありますか？
HAEの治療法はありませんが、あなたの症状や生活の質を向上させるのに役立つ治療法があります。攻撃が発生するのを防ぐためにいくつかの治療法が与えられており、攻撃が発生したときに「オンデマンド」とされています。 HAEを使った人は、オンデマンド医学にアクセスできます。予防するために、米国食品医薬品局（FDA）によって承認されている7つの治療法があります ヘアを扱う 。あなたの医者はあなたの攻撃の頻度と重症度、そして他の要因に基づく治療法を推薦します。
薬を使って旅行する方法
あなたが空気で旅行するならば、専門家はあなたがあなたが攻撃を受けている場合にあなたの薬の袋にあなたの薬を保つことを示唆しています。輸送セキュリティ管理により、乗客は医学的に必要な液体と一緒に旅行することができます。自分のポリシーを確認するためにあなたの地元の空港に電話をするのは良い考えです。さらに、あなたはANを持ってきたいかもしれません HAE診断 あなたの医者からの手紙とIDカード。あなたがあなたの治療を輸送することができないならば、あなたの目的地に到着したときに記入することができる処方箋を書くようにあなたの医師に頼みなさい。
どの副作用が治療を起こすのか、そしてそれらをどのように管理することができますか？
ほとんどの薬のように、 ハイトリートメント 副作用を引き起こす可能性があります。あなたが経験する症状は、使用する治療、投与量、およびそれがどのように与えられるかによって異なります。潜在的な副作用についてあなたの医者に話しかけ、そしてあなたがどのようにそれらをどのように効果的に管理することができるか。
診断を受けるのは難しいことができますか？
ハイはしばしば誤診され、そして何人かの人々は診断なしで何年も行く。あなたが必要な適切な治療を受けることはないので、誤診が危険になる可能性があります。 HAEを正確に識別できる医師を見つけることは重要です。
関連： ペニシリンにアレルギーがあると思いますか？もう一度考えて
私がハイを持っているなら、私はそれを私の子供たちに渡しますか？
あなたがハイを持っているならば、あなたの子供は病気の異常な遺伝子を受け継ぐ50％のチャンスを持っています。しかし、家族歴がないときにも発生する可能性があります。 HAE症例の25％が自発的遺伝子変異によるものである。
Haeの治療を専門とする医師を見つけることができますか？
病気はとてもまれであるので、経験がある医者を見つける ヘアの治療 困難になる可能性があります。あなたはおそらく免疫学者や血液学者に会いたいです。アメリカ 遺伝性血管浮腫 協会（HAEA）はAを提供しています ツール 医師を見つけるのを助けるために。